Cinquant’anni di ricerca sulla Sclerosi Multipla, ma i fondi non bastano mai. Solo negli ultimi dieci anni sono stati investiti 86 milioni, 103 sono i progetti in corso con 229 gruppi al lavoro. Ma per arrestare la corsa della malattia, c’è bisogno di un finanziamento costante: soldi per studiare, analizzare, agire, guarire. «Le cifre del PNRR destinate alla ricerca mi sembrano basse, investire nello studio delle malattie, anche quelle più rare, è fondamentale», dice Antonella Ferrari, attrice da più di vent’anni madrina di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. I numeri parlano chiaro: secondo il barometro sulla malattia, realizzato da AISM, la SM colpisce in Italia 130mila persone e le donne sono maggiormente colpite, con rapporto doppio rispetto agli uomini. L’incidenza è di circa 3.400 nuovi casi all’anno. Ad ammalarsi è la fascia più giovane e produttiva della società: la diagnosi arriva tra i 20 e i 40 anni, che rende la Sclerosi Multipla una delle patologie neurologiche più comuni e ad alto impatto socio-economico stimato in 45.000 euro pro-capite annui. Il costo medio della malattia è di 5 miliardi di euro all’anno solo in Italia. «Abbiamo bisogno del sostegno della ricerca, grazie alla quale la SM, per esempio, ha fatto passi da gigante. Dico sempre che chi ha una patologia non è un mondo a parte ma parte del mondo e non deve lasciare alla malattia il ruolo da protagonista ma alla ricerca sì».
Il 30 maggio si terrà la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’annuale appuntamento che AISM organizza sotto l’Alto Patronato della Repubblica Italiana per fare informazione sulla malattia…
«Si terrà in 70 paesi del mondo e sarà una settimana ricca di appuntamenti per parlare e far conoscere la Sclerosi Multipla. Oggi più che mai l’informazione su questa patologia diventa fondamentale, ancora di più post Covid-19: la pandemia ha colpito più forte chi vive in condizioni di fragilità, che in questo periodo hanno dovuto affrontare ulteriori difficoltà».
Cosa ha comportato su un malato di SM?
«La Sclerosi Multipla è una malattia complessa, sia per quanto riguarda le cause, sia per il possibile andamento e i sintomi specifici, che variano da persona a persona. In alcuni casi sono ben visibili, in altri casi lo sono meno, ma altrettanto invalidanti. Interrompere la riabilitazione, le terapie non aiuta: il corpo si atrofizza e la malattia progredisce. Io ho dovuto arrangiarmi facendo terapia in casa da sola. Il Numero Verde dell’Associazione ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente».
Negli ultimi anni l’attività di ricerca di base e clinica ha permesso lo sviluppo di strumenti di diagnosi e prognosi più precoci ed efficienti…
«La diagnosi precoce è molto importante perché permette al paziente di iniziare subito il trattamento adeguato, di intervenire con i farmaci giusti ed evitare la regressione. Esistono tantissime terapie che ne rallentano il decorso: il risultato è che chi oggi è affetto da SM ha un’aspettativa di vita non distante da quella delle persone sane».
A che punto è la ricerca sulla Sclerosi Multipla?
«Oltre all’avanzamento delle tecniche diagnostiche, i ricercatori di tutto il mondo si sono focalizzati anche sull’identificazione delle cause della malattia e sullo sviluppo di nuove terapie. Uno studio recente, condotto dall’International Multiple Sclerosis Genetic Consortium, di cui fa parte anche l’Ospedale San Raffaele, ha permesso di creare una mappa genetica dettagliata della SM, evidenziando la complessità della malattia: alla sua origine c’è la disfunzione di molte diverse cellule del sistema immunitarioe non solo una. Ma la ricerca procede anche su altri binari, come quello dell’impiego delle cellule staminali neurali per aiutare il processo rigenerativo dei tessuti, o ancora con la costruzione di modelli in vitro e l’utilizzo di tecniche di intelligenza artificiale per cercare tra le molecole già note potenziali farmaci contro la malattia».
Come si può vivere meglio?
«Oltre al sostegno costante della medicina e della scienza, credo fermamente che bisogna abbattere sia le barriere architettoniche sia quelle sociali. La decisione di istituire il Ministero della Disabilità, per esempio, è una scelta che non condivido perché ghettizza e discrimina la malattia: io non mi sento rappresentata. Siamo persone, chi come me ha la Sclerosi Multipla ha le stesse possibilità di tutti gli altri, è solo una parte ma non la totalità della nostra esistenza. Per vivere meglio bisognerebbe far entrare la malattia nella routine di tutti: in un conduttore di telegiornale per esempio. Se non ci viene data la possibilità di realizzarci avremo una vita molto più triste, nonostante abbiamo studiato tantissimo».
Occorre un cambio di rotta culturale?
«Le barriere culturali sono quelle che fanno più male e più paura, specie nel mondo del lavoro, dove c’è grande discriminazione che ancora subisco. Ai reality gli artisti con disabilità non vengono provinati ma esclusi. Sono stanca di essere l’attrice malata e sono stufa che si guardi prima la mia cartella clinica e poi il curriculum. Sono in grado di comunicare, emozionare, recitare come un’artista sano. Come ho detto sul palco di Sanremo io non sono la mia malattia, sono Antonella Ferrari e sono sempre pronta a urlare il grido di dolore come ho fatto sul Palco dell’Ariston per rivendicare quello che è un diritto umano».
Ci sono nuovi progetti lavorativi all’orizzonte?
«Sto scrivendo il mio secondo libro, questa volta racconto un’altra parte di me: la sofferenza di non poter essere madre. Contemporaneamente sono in attesa di una bella proposta».
Per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, 200 mila piante di Gardenia verranno distribuite da 13 mila volontari. Con questo gesto, AISM inviterà tutti a sostenere la ricerca l’unica arma oggi per sconfiggere la malattia. http://www.aism.it/gardensia